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2014年，美国波士顿学院的一位棒球选手发起了冰桶挑战，一时间风靡全球各个国家各个领域。

许多知名人士都参加了这场挑战，一桶冰水当头浇下，让人感受浑身冰冷，手脚麻木的感觉。

在传播过程中，许多不明所以的人把这当成了一种娱乐运动，但实际上，冰桶挑战的本意，是唤起人们对渐冻症人的关注。

被指明的挑战者，要么就把冰水浇遍自己全身，要么就要为对抗渐冻症捐出100元。

所谓渐冻症，指的就是“肌肉萎缩性侧索硬化症”，患上这种病的人，浑身上下会逐渐无法动弹，最终因为呼吸衰竭而死，就像一个活生生的人被渐渐冻住一样。

可怕的是，这个病并没有完善的医疗方案，到现在为止，相关的医疗技术只能延缓病症发作，并不能完全治愈，这就让这一病症变成了绝症。

患上渐冻症的人，通常会被医生判断活不了多长时间，不少人因此自暴自弃。

但对于江西省九江市的戴露来说，渐冻症是伴随他一生的梦魇，却并不能夺走他的生命和梦想。

即便从小被人骂废物，被人断言活不过12岁，他依然靠着自己的努力，在人生的高山上一路攀爬至今，不仅事业有成，还有了与他私奔的美丽的妻子和可爱的孩子。

除戴露外，他还有两个妹妹也都是渐冻人，这三兄妹的人生路，不仅值得渐冻症患者参考，也值得每一个普通人用心体会。

因患上渐冻症，他被称为废物

1978年，江西省九江市修水县全丰镇的一个山村里面，戴露诞生了。

他是家里的第一个孩子，所以父母为此感到无比开心，觉得终于有后了。

这种开心并没有持续多长时间，在一两岁的时候，戴露就表现出了跟其他孩子不一样的地方，他走路总是东倒西歪，踉踉跄跄。

最初，父母以为是戴露年纪太小，可是看到同龄的孩子都越走越好，戴露的表现仍然不见进步，哪怕是以发育太晚作为理由，仍不足以解释戴露的行走困难。

去当地的医院进行检查后，医生认为是缺钙导致的，给戴露开了很多补钙药，甚至还让戴露定期到当地诊所打补钙针，但是这一切努力都没有效果。

随着年龄增长，戴露跟同龄人的差距越来越大，他被孩子们嘲笑走路像鸭子，一扭一扭总是摔倒，还有人说他是个废物。

这对幼小的戴露造成了巨大的心理伤害，这种伤害在开始上学之后，变得越来越令他难以忍受。

上学的时候，戴露必须要离开父母的保护，跟同龄人一起学习生活。

而在那个年纪的孩子们看来，像戴露这样一个无法控制自己走路的孩子，是最好的霸凌对象。

上课时间还好，下课的时候，大家总会围在他周围嘲笑他，而戴露一脸窘迫却难以靠双腿离开霸凌现场的样子，更是让霸凌者开心不已。

随着霸凌而来的，还有愈发严重的肢体失控——戴露开始时常小便失禁。

在那个年代，农村的普通人家和学校里几乎都没有厕所，人们都共用一个村里的公共厕所，而这就成了戴露的噩梦。

公共厕所在低处，学校在高处，上学时如果戴露想要上厕所，就要经过一段长长的斜坡。

这对普通人来说不算什么，可是对于戴露这样的身体条件来说，每一次爬过斜坡，都是对身体和精神的双重考验。

在这条斜坡上，戴露摔倒过无数次，也经受过无数人的嘲笑，哪怕是顺利到达厕所，戴露依然要面对肮脏不堪的地面。

那是农村的厕所，不像现代化的公共厕所定期有人打扫，地面的肮脏程度令人不忍直视。

在这样的如厕环境中，蹲下上厕所就成了戴露一生中抹不去的阴影。

因为戴露的双腿无法支撑他的身体站起来，他必须用双手撑住地面，才能摇摇晃晃地起身，而这会让他的双手沾满污秽。

为了尽量减少这样可怕的体验，戴露在学校里很少喝水，可即便如此，他还是在一次上课的时候失禁了。

时至今天，他仍然记得同学们发现自己失禁时，那嘲笑中带有厌恶的表情，他永远忘不了，也总是不明白，为什么自己身上会发生这样的事情。

直到多年之后，他才在一次系统性的专业医疗检查之后，从医生的口中得知了自己所患病症的名字——肌肉萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。

不过这并没有令戴露感到绝望，因为在12岁那年，他已经绝望过了，那一次他想过自杀。

三兄妹接连患病，他想过自杀

1990年，戴露12岁，在本应该上初中的年纪，戴露却辍学回家，因为在那一年的春节，他发现自己彻底站不起来了。

春节时期，一家人正在家里看春晚，戴露坐在椅子上，感觉自己似乎比以往更加疲劳，过了一会儿，他感觉有些尿急，想起身上厕所的时候努力了好几次，仍然无法起身。

那一瞬间，戴露想了很多，这些想法最终凝聚成一句话：

“妈，我站不起来了。”

那一天后来发生的事情，戴露到现在都记忆犹新——母亲把他背回了房间里，让他躺在床上，想看看还有没有奇迹发生。

然而戴露自己清楚，身体给自己的反应已经十分明确，在经历了此前12年的艰苦努力之后，他最终还是失去了自由行走的未来。

在那一瞬间，戴露想要用家里的电线电死自己。

可是看着沉默的父亲和母亲，看着他们流下的眼泪，戴露又收回了那个绝望的想法。

父亲母亲一直没有放弃自己，自己也绝不应该放弃自己，哪怕这具身体是如此的软弱无力。

同样让他振作起来的，还有自己的年龄。

在此之前，村里人一直都说他活不过12岁，可是现在他已经以12岁的年纪过了新年，打破一次死亡界限，给了他些许勇气，让他想试着继续打破下一次。

最重要的是，戴露也考虑过自己自杀后，这个家庭将走向何方，每次考虑到这个问题，戴露都感到无可奈何。

因为家里除了父母之外，还有两个妹妹，名叫戴蓉蓉和戴珊珊，她们跟戴露一样，都患上了渐冻症。

1981年，戴露的父母又生下了一个孩子，这次是个女孩，起名叫戴蓉蓉。

当时戴露跟同龄人的不同之处已经十分突出，这让父母十分关注女儿戴蓉蓉的情况，结果在戴蓉蓉的身上，还是出现了跟戴露相同的情况。

看到一子一女相继表现出无力的症状，戴露的父母心急如焚。

那个时候他们还没有确诊，抱着试试看的想法，父母希望再生一个孩子，如果侥幸是个健康的后代，那么在未来，健康的老三可以照顾戴露和戴蓉蓉。

于是1984年，第三个孩子戴珊珊出生，是个女孩，出生之后没过多久，也表现出了相同的症状，这让父母陷入了绝望。

在确诊三个孩子都得了渐冻症之后，父母为他们拼尽了全力，一边起早贪黑努力工作，一边四处打听是否有医院可以治疗这种病。

当时戴露和戴蓉蓉已经不能走路了，一旦打听到任何可能治愈的希望，母亲就会带着最小的孩子戴珊珊前去看病，如果能开药就会买三份，回来给三兄妹一起吃。

在这样的奔波劳累中，三兄妹的妈妈跑了全国十几个省，到处借钱看病，可是三兄妹的病情仍然没有起色。

戴露知道，自己虽然失去了行动能力，却有成为这个家庭顶梁柱的责任。

如果自己作为三兄妹中的哥哥，首先扛不住疾病的折磨而自杀，那等同于宣布了跟自己同样患病的两个妹妹的死亡命运。

这是对妹妹们的不负责，也是对父母这么多年来努力治病的否定，这让戴露开始振作起来，他决定用自己的方式，活出一个精彩的人生。

能唱会画懂写诗，还跟女学生私奔

戴露的母亲是当地小学的数学老师，父亲曾经是文工团的成员，退伍之后成了当地初中的老师，主要教音乐和美术，平日里也会帮一些大老板画画来补贴家用。

在这样的家庭里成长起来的戴露，从小学习成绩就不错，如果不是因为身体原因无法继续上学，戴露恐怕可以以全校乃至全县前几名的成绩，考入理想的学校。

现在戴露辍学在家，双脚已经无法动弹，可双手仍然可以动，经过思考之后，他选择了跟父亲学习画画。

“如果上不了学，至少要学门手艺，我的双脚不能动，就要靠双手来养活自己。”这是戴露的想法。

于是在戴露的父亲所开办的绘画培训班中，多了一个常年坐着轮椅的学生。

戴露跟着其他同学一起，从零开始学习绘画，晚上回家之后，父亲也会特别指导他一些绘画技巧。

一来二去，戴露竟然也画得有模有样，在送走几届艺考生之后，戴露的身份逐渐从学生转变成了助教。

在父亲忙得不可开交的时候，戴露也可以有限地指导一下艺考生们的绘画技巧，这让他感到满足，觉得自己的存在有了价值。

甚至他还畅想过，未来如果绘画技术有成，可以靠画画赚钱养活自己，不用让父母再如此辛劳。

可是命运没有放过这个大男孩，随着病情逐渐恶化，戴露的双手也受到影响，几乎握不住画笔，绘画事业就这样终结。

双手没有力气之后，戴露再一次转变了思想，跟着父亲学了一段时间音乐。

学习期间，戴露被美声唱法所感染，自学了一段时间美声之后，报名参加了县里的歌唱比赛，竟然意外被他夺下了亚军。

然而渐冻症似乎专门与戴露作对一般，戴露每次找到人生的目标，渐冻症就会夺走他的希望。

这一次，渐冻症让戴露的胸腔肌肉逐步萎缩，这直接剥夺了他唱歌的能力。

那段时间，是戴露一生中最黑暗的时光，哪怕是在确诊渐冻症的时候，他都没有这么绝望过

——不断地努力、不断地获得成就，然后这些成就和希望再被渐冻症不断消灭，这让戴露难以承受。

在他无法继续忍受这个世界的恶意时，他凑巧在家里发现了一本杂志。

那是一本诗歌杂志，上面刊登着不少现代诗，戴露无意间翻到了其中一首，马上就被诗歌中流露出的情感与才华所折服，从那个时候开始，戴露决定要学习写诗。

不知是不是这份坚持感动了上天，戴露在诗歌上的天赋不仅没有被疾病磨灭，还在为他带来成就感和收入的同时，一直陪伴他找到了女友、发展了事业。

戴露写的第一首诗名叫《青天》，他把这首诗投给了各大杂志，并没有获得刊登的机会。

但是戴露没有放弃，在此后的一段时间里，他持续学习诗歌创作，还跟勾起自己创作欲望的那本诗歌杂志的编辑有了持续的书信交流。

长时间的练习之后，戴露学会了如何把自己困在渐冻身体里的灵魂用诗歌的方式抒发出来，此后，他所写的诗歌被各大杂志刊登。

甚至还有杂志邀请他参加在泰国举办的交流会，可惜因为身体原因，戴露没能前往参加。

不断地创作诗歌向外投稿，为戴露带来了一些收入，让他重新找到了活下去的意义。

这一时期，他的双手虽然已经无法提起画笔，却仍然惦记着画中的那片世界，经常询问父亲关于绘画培训班的事情。

从父亲的口中，戴露得知，随着父亲的绘画培训班规模逐渐缩小，学生也逐渐变少，到了最后只剩下一个女孩跟着父亲学习。

听到这一消息后，戴露对这个女孩有了兴趣，他想知道，是什么让这个女孩坚持留下跟父亲学画画。

直到现在，我们也不能准确得知这名女孩留下的理由，不过正因为她是戴露父亲唯一的学生，让她和戴露有了联系。

后来，她成了戴露的妻子，她的名字叫做春红。

戴露和春红的恋情，起源于春红对戴露的追求，这是很多人没有想到的。

后来在别人追问的时候，春红也说不出自己当时为什么会喜欢上戴露。

或许是从戴露所写的诗中，春红看到了戴露对命运的抗争，她放下了所有世俗偏见，顶着家里人的压力，执意要跟戴露在一起。

在得知戴露是个渐冻症患者之后，春红的家人无论如何都不允许她嫁给戴露。

为此，春红竟然做出了一个令所有人目瞪口呆的决定

——她带着戴露私奔，躲到了一个亲戚的家里，一边照顾着无法自理的戴露，一边下定决心跟戴露一起找一个没人的地方过日子。

靠着这样的方法，夫妻二人虽然躲开了春红家人的不满，却也面临着生活的压力，戴露当时仍有投稿的稿费收入，可是这样的收入要养活一个家庭却显得捉襟见肘。

这个时候，有位善良的亲戚不忍心看小两口这样生活下去，借了他们1万多元钱，资助他们开了一家数码摄影馆。

然而当时，春红和戴露不仅对做生意一窍不通，对数码摄影也没有太多研究。

数码摄影馆开起来之后，在当地几乎没什么生意，没过多长时间，便只能为了止损而关门。

开网店卖香水，三兄妹迎来曙光

在那之后，两个人也找过几份工作，但收入都并不理想，直到2012年，在一次探亲过程中，春红了解到自己堂弟正在从事电商业务。

电商不同于普通的生意，需要租门面、投资金，而是只要有好的货源，自己一个人在家里也能开店卖货，这对于身体不便行动的戴露来说，简直是为他量身打造的行业。

跟堂弟了解过一段时间之后，春红和戴露决定，做一家网店试一试。

一开始，戴露挑选了各种各样的产品，无论是好卖的衣服，还是盈利空间更大的眼镜，戴露都尝试过，在堂弟的帮助下，生意也小有起色。

不过戴露认为，自己做生意不光是要赚钱，也是一份寻找人生意义的尝试，他始终在寻找一个既可以养家糊口，又可以让自己乐在其中的品类。

一转眼两年过去，戴露始终没有找到合适的产品。

然而巧合的是，就在戴露为此烦恼的时候，他在一次节日纪念时亲手为春红调佩出的香水，引起了春红的注意。

春红发现戴露除了写诗之外，在调配香水方面也有不低的天赋，于是建议戴露开一个香水店。

一语惊醒梦中人！经过妻子的提醒，戴露才恍然间发现，自己平日里对香水的爱好和敏锐的嗅觉，完全可以支撑起一家以香水为主要产品的网店。

另一方面，自己多年以来向各大杂志投稿诗歌的文笔，也可以跟香水产品进行天衣无缝的配合，勾起顾客的购买欲。

有了想法之后，春红和戴露凭借这两年来经营网店的经验，开设了一家新的香水店进行经营。

店中的香水都是戴露凭借自己记忆中的美好回忆，以及手头现有的各项资源调配出来的，经过一段时间的努力，销售额开始不断爆发，带来了大笔收入。

到了2015年，戴露觉得这一条创业路可以走得通，于是便联系了自己的两个妹妹戴蓉蓉和戴珊珊，三兄妹一起出资创建了一家公司，开始了共同创业。

戴露希望，把自己的成功经验也分享给两个同样行动不便的妹妹，让从小就被人看不起的三兄妹，能够找到人生的意义。

此后几年时间里，这家香水店的营业额不断向上突破，从几十万到几百万，后来又做到了千万以上，成为行业翘楚。

如果是不知情的人，恐怕想象不到，这样成功的一家创业公司，竟然是由身患渐冻症的三兄妹所创立出来的。

事业有成之后，戴露三兄妹经常受节目邀请，在电视上讲述自己的创业之路，让不少人知道了这家香水店幕后的故事。

后来，戴露的客服曾经接到一个残疾人的求职信息，这位残疾人跟曾经的戴露一样，身体不便出门，他看到节目之后，希望在戴露这里求到一个远程兼职客服的职位。

戴露听说了之后，本着回报社会的想法，聘请了这位求职者。

这一事件也启发了戴露，社会上仍有许多像曾经的他一样，沉沦在身体的不便中，看不到未来的残疾人。

于是从那之后，戴露的香水公司加大了招募残疾人员工的力度，希望以这样的方式，给其他有着相同悲惨过往的人一个机会，也是对社会的回报。

2021年5月21日晚，“爱在灿烂阳光下——热烈庆祝中国共产党成立100周年暨第31次全国助残日文艺展演”在深圳大剧院上演。

戴露作为创业企业家上台和大家分享自己的经历，向人们传递不屈不挠的奋斗精神。

2022年，戴露已经44岁了，依然活得好好的，有妻子也有孩子，生活美满幸福，渐冻症虽然无法治愈，却在一定程度上得到了控制。

他用自己的生命证明，自己并不像村里人所说的一样活不过12岁，也用自己的事业证明，自己并不是人们口中的废物。

至于戴露的两个妹妹，过得也同样幸福。

妹妹戴蓉蓉在网上认识了一个网友，恋爱一段时间后奔现，发现对方是一名医生，两个人结婚已经很多年，孩子已经快要上初中了。

小妹戴珊珊则嫁给了同村的一名男子，两个人从小青梅竹马一起长大，男子没有嫌弃戴珊珊的残疾，成年之后毅然娶了戴珊珊为妻。

人世间并没有绝对的公平，有些人天生就有这样那样的缺陷。

面对这些缺陷，抱怨并不能解决问题，怨天尤人也只能让人在抒发愤恨之后继续沉沦，真正能够改变命运的，是不懈的学习和努力。

努力并不一定会成功，但不努力一定不会成功。

戴露三兄妹的故事告诉我们，无论先天条件再怎么缺失，只要肯下苦功，这人生总不会全是灰暗，总有一份属于每个人自己的精彩，在前方等待着。